La discussion actuelle autour d’Epic en est une bonne illustration. Nous sommes un tout petit pays, avec peu de patients à l’échelle internationale, des distances courtes, une mobilité forte, des compétences réparties et, pour beaucoup, une large liberté d’accès aux soins. Un patient peut être suivi par son généraliste dans un canton, consulter un spécialiste dans un autre, être opéré dans un hôpital universitaire, faire sa rééducation ailleurs et poursuivre ses contrôles dans une clinique proche de son domicile. Son parcours de soins est donc, par nature, un système. Son dossier, lui, ne l’est toujours pas.
C’est probablement là que se trouve l’une de nos grandes incohérences. Un dossier patient électronique ne devrait pas être compris seulement comme l’outil informatique d’un hôpital ou d’un réseau. Il devrait être l’un des liens qui permettent au système de santé de suivre le patient tout au long de son parcours. La question ne devrait donc plus être seulement : quel système répond le mieux aux besoins de mon institution ? Mais plutôt : comment faire en sorte que les informations nécessaires accompagnent le patient, indépendamment du lieu où il est soigné, de l’établissement qu’il fréquente et du système informatique qui s’y trouve ?
Nous connaissons pourtant la réponse depuis longtemps : cela suppose des systèmes ouverts, des standards partagés, une véritable interopérabilité et une gouvernance qui dépasse les frontières institutionnelles et cantonales. Et c’est là que le paradoxe devient préoccupant. Tout le monde parle de continuité des soins. Tout le monde parle d’interopérabilité. Tout le monde dit vouloir placer le patient au centre, de médecine intégrative. Mais chacun continue à optimiser son propre silo. Chaque établissement veut son système, chaque canton sa solution, chaque acteur ses données, ses processus, ses priorités. … et je ne dis pas que chacun n’a pas d’excellentes raisons de le faire. Mais l’addition d’excellentes solutions locales ne produit pas nécessairement un excellent système de santé.
Nous avons largement numérisé nos institutions. Mais les avons-nous réellement digitalisées ? Numériser consiste à remplacer le papier par des écrans, des formulaires par des logiciels, des dossiers par des bases de données. Digitaliser devrait signifier quelque chose de plus profond : repenser les processus, les flux d’information et les interfaces autour du patient, et non autour de l’organisation. À ce titre, le véritable enjeu n’est peut-être même plus de digitaliser chaque institution, mais de digitaliser le parcours de soins lui-même.
Dans un pays de neuf millions d’habitants, aussi connecté et aussi dense que la Suisse, nous devrions être l’un des endroits au monde où il est le plus simple de construire cette continuité numérique. Nous avons les technologies, les standards et les compétences. Nous savons tous qu’à terme seuls des systèmes véritablement ouverts et interopérables permettront une meilleure coordination des soins, une utilisation intelligente des données et une gestion plus efficace de notre système de santé. Tout le monde le sait. Tout le monde en parle. Mais qui agit réellement à l’échelle du système ?
Je me suis parfois retrouvé dans des situations complexes où une « autorité » réunissait les meilleurs spécialistes en conclave, avec une consigne simple : vous ne sortez pas de cette salle sans une solution. C’était une manière de rappeler que, lorsque l’enjeu dépasse les intérêts particuliers, quelqu’un doit assumer la responsabilité de faire converger les acteurs.
Sur l’interopérabilité de notre système de santé, tout le monde connaît le problème, tout le monde en mesure les conséquences, tout le monde sait dans quelle direction aller. Mais où est aujourd’hui cette autorité capable de réunir les acteurs autour de la table et de leur dire : vous ne sortez pas sans UNE solution ?